Emma Heming Willis habló sobre las etapas iniciales de la afasia y la demencia frontotemporal de su esposo Bruce Willis.
“La FTD no grita, susurra”, explicó a PEOPLE. “Es muy difícil saber dónde Bruce terminó y dónde comenzó su enfermedad”.
Heming Willis compartió que inicialmente notó que su tartamudeo había regresado —el actor superó el impedimento del habla de joven— pero “nunca en un millón de años pensó que eso fuera un síntoma de FTD”.
“Las conversaciones ya no encajaban realmente, y nuestra relación comenzó a cambiar. Era difícil precisar por qué y qué estaba sucediendo”, continuó. “Pensé que era algo que yo estaba haciendo en nuestro matrimonio que ya no funcionaba”.
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Heming Willis comparó la situación con “golpearse la cabeza contra una pared de ladrillos”, añadiendo: “Es como, ‘¿De dónde viene la falta de comunicación? ¿Qué está pasando en nuestra relación?’”
“He escuchado a tantas otras parejas que han pasado por esto donde simplemente no pueden entenderlo [y] piensan que es un problema matrimonial, pero de hecho, es un síntoma de una enfermedad”, dijo.
Willis fue finalmente diagnosticado con afasia, un trastorno que afecta la capacidad de una persona para procesar el lenguaje y la comunicación. Unos años más tarde, ese diagnóstico cambió a FTD.
“Estoy segura de que el médico estaba explicando qué es la FTD, [pero] no pude escuchar nada en absoluto”, dijo Heming Willis a PEOPLE sobre ese momento. “Sentía hormigueo en todo el cuerpo. Mis oídos zumbaban. Estoy segura de que nos estaba dando información, pero todo lo que escuché fue, ‘Vuelva y aquí tiene un folleto’”.
Ella continuó: “Estaba agradecida de llegar a un diagnóstico, pero no hay cura para esta enfermedad, y ser enviados sin apoyo, sin nada, fue realmente traumático. No nos está pasando solo a nosotros. Así es como muchas personas reciben su diagnóstico”.
Ahora, Heming Willis crea conciencia para otros cuidadores y comparte su propia historia en su nuevo libro, The Unexpected Journey.
“Nacido del dolor, moldeado por el amor y guiado por un propósito, este es el libro que necesitaba cuando a Bruce le diagnosticaron por primera vez y yo estaba paralizada por el miedo y la incertidumbre”, publicó en Instagram. “Este es el libro que confío ayudará al próximo cuidador. Está lleno de apoyo, perspicacia y la esperanza necesaria para navegar este viaje”.
La continua transparencia de Heming Willis sobre las dificultades del cuidado, así como las dificultades de navegar la FTD, es una inspiración para otros que están pasando por lo mismo.
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