- Content: La esposa de Bruce Willis, Emma Heming Willis, habló sobre el sentimiento agridulce de celebrar la Navidad con un ser querido que padece demencia.
“Para mí, las fiestas traen recuerdos de Bruce siendo el centro de todo”, escribió. “Amaba esta época del año: la energía, el tiempo en familia, las tradiciones. Él era el hacedor de panqueques, el tipo que salía a la nieve con los niños, la presencia constante que se movía por la casa a medida que transcurría el día”, añadió en un ensayo para su sitio web.
Explicó que, si bien “la demencia no borra esos recuerdos… sí crea un espacio entre el entonces y el ahora. Y ese espacio puede doler”.
“[El duelo] puede aparecer al sacar las decoraciones del almacenamiento, envolver regalos… o en medio de una habitación llena de gente, o en el momento de tranquilidad cuando todos los demás se han ido a la cama”, continuó Heming Willis. “Me encuentro, inofensivamente maldiciendo el nombre de Bruce mientras lucho con las luces navideñas o asumo tareas que solían ser suyas. No porque esté enojada con él… sino porque extraño la forma en que una vez lideró la carga navideña”.
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Heming Willis explicó que existe una “idea errónea” de que un cambio en las tradiciones navideñas siempre significa algo negativo.
“Pero el significado no requiere que todo permanezca igual. Requiere conexión”, escribió. “Esta temporada navideña, nuestra familia seguirá desenvolviendo regalos y sentándose juntos a desayunar. Pero en lugar de que Bruce haga nuestros panqueques favoritos, lo haré yo. Pondremos una película navideña. Habrá risas y abrazos. Y casi con seguridad habrá lágrimas porque podemos llorar y dejar espacio para la alegría”.
Willis fue diagnosticado con afasia en 2022. El diagnóstico fue posteriormente actualizado a demencia frontotemporal. Heming Willis ha hablado abiertamente sobre las dificultades del cuidado, así como sobre el apoyo a otros que se encuentran en la misma situación.
“Pensé que era la única que podía cuidar a Bruce. No quería ser una carga para nadie”, le dijo a AARP. “Lo que me di cuenta fue que estaba bien pedir ayuda. A veces era ayudar a cuidar a nuestras hijas pequeñas. Cuando a Bruce lo diagnosticaron, nuestras dos niñas tenían 8 y 10 años. Así que pude reunir a amigos, familiares o padres de los amigos de mis hijos para que me ayudaran con el transporte o las actividades para ellas”.
Heming Willis animó a los cuidadores a “conectarse con su comunidad” también, explicando: “Ha sido útil normalizar algunos de estos sentimientos que pensé que solo me estaban pasando a mí. No me di cuenta de que otras personas sentían culpa, vergüenza, ira… Estar aislado es mortal”.
Es un tema que explora más a fondo en su libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path.
“Escribí el libro que desearía que alguien me hubiera entregado el día que recibimos el diagnóstico”, le dijo a PEOPLE. “Cuidar es difícil, y hay muchas personas haciéndolo con poco o ningún apoyo… La única forma en que puedo superar esto es ayudando a otra persona a sentirse menos sola”.
Si bien las fiestas pueden verse diferentes para Heming Willis y sus hijas en estos días, ella se dedica a crear espacio tanto para el duelo por lo que se ha perdido, como para la alegría por los momentos que la familia aún comparte.
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