A medida que la demencia de Bruce Willis avanza, su familia tomó la difícil decisión de mudarlo a una casa separada.
“Fue lo más difícil”, dijo su esposa, Emma Heming Willis, sobre la transición. “Tenemos dos niños pequeños, y era importante que tuvieran un hogar que apoyara sus necesidades, y que Bruce pudiera tener un lugar que apoyara las suyas… Los niños pueden volver a tener citas de juego y pijamadas y no tener que andar de puntillas”.
Heming Willis acudió a INSTAGRAM el mes pasado para abordar el juicio que ella y otros cuidadores enfrentan al tomar decisiones difíciles como esta para sus familias.
“Con demasiada frecuencia, los cuidadores son juzgados rápida e injustamente por aquellos que no han vivido este camino o no han estado en la primera línea”, escribió. “Compartir abiertamente puede invitar a opiniones, pero, lo que es más importante, crea conexión y validación para aquellos que realmente navegan las realidades del cuidado todos los días. Para ellos comparto y así puedo construir una conexión más profunda con una comunidad que entiende este viaje”.
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La gente acudió en masa a la sección de comentarios con apoyo para Willis y la familia.
“Solo tú y tu familia saben lo que es mejor para tu situación y me imagino que incluso para ti, es una experiencia de aprendizaje diaria llena de incógnitas”, dijo una persona. La hija de Willis, Tallulah, a quien comparte con su ex esposa Demi Moore, comentó: “Te quiero mucho. Te queremos mucho. Gracias por todo lo que haces por nosotros y nuestra familia”.
A Willis se le diagnosticó demencia frontotemporal en 2023. El sitio web theaftd.org explica: “La FTD provoca cambios progresivos en la personalidad, el lenguaje, la toma de decisiones, el comportamiento y el movimiento. La FTD es en realidad un grupo de enfermedades que afectan las mismas regiones cerebrales. Estas incluyen la FTD variante conductual, la afasia progresiva primaria (PPA), la degeneración corticobasal, la parálisis supranuclear progresiva y la FTD/ALS”.
En un video publicado en YOUTUBE, Heming Willis explicó que su esposo tiene la variación de la enfermedad relacionada con el habla.
“Es muy difícil de precisar, especialmente para el diagnóstico que tiene Bruce, que es afasia progresiva primaria, que es un subtipo de FTD”, explicó. “La FTD puede afectar a las personas de diferentes maneras. Hay tres subtipos diferentes. Hay uno que afecta el comportamiento. Hay uno que afecta el habla, y luego hay otro que puede afectar el movimiento. Así que para Bruce, fue el habla”.
Su próximo libro, El viaje inesperado: encontrando fuerza, esperanza y a ti mismo en el camino del cuidado, ayudará a otros cuidadores en situaciones similares.
“Nacido del dolor, moldeado por el amor y guiado por un propósito, este es el libro que necesitaba cuando Bruce fue diagnosticado por primera vez y yo estaba paralizada por el miedo y la incertidumbre”, escribió Heming Willis en INSTAGRAM. “Este es el libro que confío que ayudará al próximo cuidador. Está lleno de apoyo, perspicacia y la esperanza necesaria para navegar este viaje”.
Se publica el 9 de septiembre.
Aunque la vida ha cambiado para Willis, su esposa y su familia continúan apoyándolo y amándolo.
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